为什么不把罕见病药物纳入医保

1. 为什么不把罕见病药物纳入医保

不把罕见病药物纳入医保的原因：医保基本方针是“广覆盖、保基本、多层次、可持续”。
罕见病与广覆盖、保基本两个无缘。多层次：罕见病可能产生的大额医疗费用可由基本医保、补充医保、大病医保等逐级报销。可持续：医疗保险基金原则是“以收定支、收支平衡、略有结余”，可预测可控制，才能使医保基金可持续使用。

罕见病绝大多数难诊断、难治疗，药物疗效和费用支出都不明确，医保大多数是市级统筹，难以估算一个城市内会有多少相关病人，会产生多少费用。难预测、难估算、不可控，加上人群覆盖面太小，决定了医保部门不可能投入太多管理成本。
医保
医疗保险一般指基本医疗保险，是为了补偿劳动者因疾病风险造成的经济损失而建立的一项社会保险制度。通过用人单位与个人缴费，建立医疗保险基金，参保人员患病就诊发生医疗费用后，由医疗保险机构对其给予一定的经济补偿。
基本医疗保险制度的建立和实施集聚了单位和社会成员的经济力量，再加上政府的资助，可以使患病的社会成员从社会获得必要的物资帮助，减轻医疗费用负担，防止患病的社会成员“因病致贫”。

2. 54种罕见病药纳入医保看法是什么

我国已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病，平均降价达52.6%。

　　中国罕见病联盟数据显示，我国罕见病患者总数约为2000万，每年新发病例数约20万。罕见病患者普遍面临可用药物和诊疗方法少、部分可治疗罕见病费用高昂的问题。对此，国家医保局医药管理司司长黄华波表示，该局在坚持“保基本”功能定位的基础上，通过持续完善罕见病药品的医保目录准入机制，破解罕见病用药价格贵的问题。截至目前，国家医保药品目录罕见病用药达到45种，覆盖26种罕见病，平均降价52.6%，协议期内罕见病用药累计在全国4695家医保定点医疗机构和药店配备。

　　“我们通过医保谈判持续降低罕见病的用药价格，2019年至2021年，综合谈判降价和医保报销与谈判前的价格相比，罕见病患者个人负担费用降低92.8%。”黄华波说，考虑到包括罕见病用药在内的一些谈判药品价格较高、使用频率较低、医院配备确有一定困难，我国建立“双通道”机制，让医院暂时没有配备的谈判药品先进药店，实行与医院相同的报销政策，缓解患者用药需求。国家医保局还指导各地将部分治疗周期长、医疗费用高的罕见病病种，纳入门诊特殊病保障范围。

3. 7种罕见病医疗药物纳入医保，具体都是哪些？

在我国是有着很多罕见病的，这些病它们不仅严重影响我们人体的身体健康，同时还需要我们承担高额的医药费，而且是持续性的，所以让很多患者非常的困难，好在国家政策好，医保一次次给我们带来好消息，这不，经过新一轮的谈判，2021年的新版医保目录中又增加了7种罕见病医疗药物，对于罕见病患者来说，真的是天大的福音，这7种罕见病药物，他们分别是，治疗肺动脉高压的安立生坦片，治疗肢端肥大症的醋酸兰瑞肽缓释注射液，治疗多发性硬化症的西尼莫德片和盐酸芬戈莫德胶囊，治疗特发性肺纤维化、系统性硬化症的乙磺酸尼达尼布软胶囊，治疗亨廷顿舞蹈症的氚丁笨那增片，治疗肌萎缩侧索硬化的依达拉奉氯化钠。这其中罕见病药物的加入，将大大的减轻这些病友们的经济压力。感谢国家感谢医保，那么对于医保的使用你是否清楚呢？下面大家一起来简单的了解下。
首先是买药，医保是可以直接用来买药的，在很多人的医保卡里都是有着一定的金额的，而这些金额则是可以当现金用，在一些药店或者是医院，用于我们买药治疗。
其次是住院报销，当我们因为疾病而需要住院的时候，我们也需要使用到医保，在我们办理入院手续时，我们需要将我们的医保卡进行抵押，然后当我们治疗完毕，办理出院时，他才会归还我们的医保卡，同时对于所产生的医疗费用，由医保报销部分会直接报销，我们只需要承担自费部分即可。
医保是祖国给予我们的一项重大福利，当然希望所有人都不要使用到它，而大家真的要用他的时候通过这篇文章，大家也能知道如何使用。

4. 纳入医保的罕见病有哪些

纳入医保的罕见病分别治疗肺动脉高压、肢端肥大症、多发性硬化症、特发性肺纤维化、亨廷顿舞蹈症、肌萎缩侧索硬化等。 世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口的0.65‰到1‰的疾病。一、罕见病是什么“月亮的孩子”（白化病）、“瓷娃娃”（成骨不全症）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）这些特殊名字的背后，是很多人闻所未闻的罕见病。罕见病，顾名思义就是发病率很低、很罕见的疾病，也被称为“孤儿病”，它并不是特指某种疾病，而是对这类疾病的总称，一般是慢性且严重的疾病。根据世界卫生组织的统计：全球有5000-8000种罕见病，总人数已超过2.5亿，其中约有一半是儿童。在我国，罕见病患者超过2000万人，每年新出生的罕见病患儿超过20万。因此，罕见病并不罕见。二、罕见病能治吗对于罕见病的治疗，一个字：难。1、难确诊最新出炉的《2019中国罕见病患者综合社会调查》显示，有26.1%的患者无法在发病当年确诊，人均需要花费3.95年的时间才能够得到确诊。造成这种情况的原因也是多方面的：一种情况是，患者的症状与真正的病因往往不是那么显而易见的相关。许多人在就医初期只是“头痛医头，脚痛医脚”。比如一位5岁的男孩患上朗格罕细胞组织细胞增生症之后，早期表现为皮疹、多饮和反复发烧，因为没有及时确诊，错过了最佳的治疗期，只能靠不断的化疗来战胜病魔。此外，许多医生相关临床诊断经验不足，以及患者早期意识的缺乏也是诊断难的原因之一。目前大约有5000-6000种罕见病可能是由于多个不同基因引起的，有的致病基因还未被人类认识，只能靠经验诊断。由于患病个例较少，罕见病本身又非常复杂，部分医院由于缺少专业医疗团队、先进生化及遗传学诊断手段等因素，使得部分医院很难识别罕见病。所以误区重重的诊断，经常会耽误患者治疗。2、难治疗《中国罕见病药物可及性报告2019》与《中国罕见病患者综合社会调查2019》显示，目前全球共有7000多种单个疾病可以被视为罕见病，但这里面只有约5%拥有明确的治疗药物和治疗方案。在我国，许多罕见病只有少数医院才具备诊疗能力，专业医学人才也稀缺，少量人才只集中在北京、上海等少数大城市的大医院。例如硬皮病，来自全国各地的患者，只有到为数不多的几家定向分配收治的医院那里才能进行诊断和治疗3、难买药由于罕见病多数为遗传基因类疾病，即使精确确诊了，也要面对长期“缺医少药”的情况，有的甚至没有对应的特效药。《中国罕见病药物可及性报告2019》指出，截至2019年2月18日，在中国上市且有罕见病适应症的药物有55种，涉及18种罕见病。但由于单个罕见病发病率极低，目前仍有13种罕见病，涉及的所有治疗药物，均未被纳入我国基本医保目录这意味着这13种罕见病的患者必须自费承担全部的药物治疗费用。法律依据《中华人民共和国药品管理法》第五条 国家鼓励研究和创制新药，保护公民、法人和其他组织研究、开发新药的合法权益。

5. 罕见病纳入医保，百万药费降至5万，罕见病真的罕见吗？

在前一段时间的时候，有一名国内的医药代表真的是刷爆了朋友圈，而这一名要代表呢 他这一次跟一年外商谈判，硬是把140万一针的特效药降到了10万以内，这也意味着国内有越来越多的罕见病患者 能够有被治愈或者是延长生命的机会 。目前我国医保虽然主要纳入的都是一些比较常见类的药物，但是随着今年罕见疾病特效药的不断加入，让越来越多的家庭看到了希望。
为什么这些药物这么贵 ？ 总会在网络上看到这样的评论，就说这个药品竟然能够降到这个价格，那说明他们的成本也并不是特别的高，其实一个药物的研发成本源于高于它本身一个价值，比方说像国内的仿制药，我们市面上所使用的药物90%都是仿制药，而他在药效上来讲的话是差不多的，但是他最早的时候的一些功效和作用原理都是需要去模仿这些药物的，但是这些药物最早的时候是需要私人的实验室或者是国家所投入大量的人力物力，还有财力才能够成功研发出来的，所以药物的成本是需要计算之前的研发成本的，也正是因为如此，他的价格才会如此的高 。
罕见病为什么如此罕见 ？其实很多的罕见病都是从儿时开始 逐渐的被发现了这些的大多数是因为有一些孩子 基因之内，本身就携带了一些疾病，而虽然现在的医学很发达 但是有一些问题还是不能够被发现，而且环境等等一些的因素也会诱发 这样的突变，这也就是为什么无法根治的最主要的原因 。
医保药物为什么会如此的便宜？在我们国内的医疗保障，为什么会有这个谈判会变得便宜呢？他最主要的一个原因那就是我们国家可以主要当面的去和药物的厂商去谈，而且是大批量的，外加上我们国家本身人口就比较多，所以把价格降下来之后，它的基数比较大，用量比较大，从成本上来计算的话，它还是有一些价格可以去挣的 。

6. 七种罕见病治疗药物纳入医保，罕见病的治疗有多困难？

每年的2月28日为国际罕见病日，罕见病又被称为"孤儿病"并且其病种数量很多，严重的威胁到人的健康和生命的安全。在2008年欧洲罕见病组织，发起了第一届国际罕见病日，并且选择了每四年才会出现一次的日子，其寓意着罕见病的罕见，自此以后每年2月份的最后一天为被定为了国际罕见病日，到今年的2月28日已经是第十四个国际罕见病日。

让我们来了解什么是罕见病，“罕见病”是指流行率很低，非常少见的疾病，根据世界卫生组织对罕见病的定义，患罕见病的人口数为患病总人口数的百分之0.65到百分之1，世界上各个国家和地区根据自己本地的情况，对于罕见病的认定标准都有所差异，例如美国的罕见病定义为每年患该疾病的人数少于20万人，日本的罕见病规定为，每年的患病人数少于5万人。而台湾以万分之1以下的发病率为判断是否为罕见病的标准。
罕见病说罕见其是也并不罕见，根据统计全球目前已知的罕见病就多达7000多种，占据人类已知疾病的百分之10，患罕见的其中百分之80是由于基因缺陷所造成的，并且罕见病具有遗传性，患上罕见病的有百分之50为儿童，这些孩子中百分之30活不到5岁，据估计我国的罕见病患者预计多达2000多万。

我国对于罕见病患者也是极为重视，在今年3月1日起，我国将执行2020年国家医保目录，该目录新增119药品将其纳入医保报销范围，其中也包含了7种治疗治疗罕见病的药物，这新增的7种罕见病药物对患者及患者的家庭带来了福音。
据了解121种治疗罕见病的药物中，目前在我国上市且有相应病症的50种药物，已经有40种被纳入了国家医保中，而本次又新增7种治疗罕见病的药物。
下图为新增罕见病治疗药物的名称

7. 纳入医保的21种罕见病

新版国家医保药品目录新增的74种药品，涉及21个临床组别，其中高血压、糖尿病、高血脂、精神病等慢性病用药20种，肿瘤用药18种，丙肝、艾滋病等抗感染用药15种，罕见病用药7种，新冠肺炎治疗用药2种，其他领域用药12种，患者受益面广泛【摘要】
纳入医保的21种罕见病【提问】
新版国家医保药品目录新增的74种药品，涉及21个临床组别，其中高血压、糖尿病、高血脂、精神病等慢性病用药20种，肿瘤用药18种，丙肝、艾滋病等抗感染用药15种，罕见病用药7种，新冠肺炎治疗用药2种，其他领域用药12种，患者受益面广泛【回答】
糖原累积症纳入医保了吗【提问】
糖尿病Ⅰ型在保险实务中属于保监局规定的33种重大疾病之一，现在国家的医疗保险中还没有规定可以报销【回答】

8. 纳入医保的21种罕见病

您好，为您查询到纳入医保的21种罕见病药品如下：【摘要】
纳入医保的21种罕见病【提问】
您好，为您查询到纳入医保的21种罕见病药品如下：【回答】
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