渐冻症女博士病逝，渐冻症有多痛苦？

1. 渐冻症女博士病逝，渐冻症有多痛苦？

渐冻症的主要症状：1、以上肢周围性瘫痪，下肢中枢性瘫痪，上下运动神经元混合性损害的症状并存为特点；2、球麻痹症状，后组颅神经受损则出现构音不清、吞咽困难，饮水呛咳等；3、多无感觉障碍。
1月4日，和病魔抗争两年的北大29岁“渐冻症”女博士娄滔因医治无效，在咸丰县家中病逝。
       

       
在娄滔清醒的时候，她曾经请身边的护士帮忙，口述了一份遗嘱，那个时候，娄滔已经无法握笔。遗嘱中写道：
“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。”
      

     
或许没有切身体验过渐冻人的生活，但你或多或少的经历过手脚麻木的瞬间，双腿失去片刻的感觉就会让整个人陷入恐慌。
而他们的身体却是一直处在恐慌的状态，就像被冰雪逐渐冻住，今天是腿，明天是手，后天是整个身体，最后连控制眼球转动的肌肉也不例外，他们每天都目睹自己走向死亡，每时每刻都处在身体失去知觉的恐慌之中，而他们从出现症状起，五年的死亡率高达90%……
       

没有得过重病的人，无法体会病人痛苦。假设下你日渐瘫痪，生活不能自理，甚至大小便失禁，这种生活你能过的下去吗？这种精神折磨太可怕了。

2. 渐冻症女博士病逝，真的吗？

能救命的部分尽管用！这个北大女博士最后的愿望让人泪目…
“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。
我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”
最近，这份遗嘱，让无数网友泪目。

将器官捐献出来，这是她最后的愿望
这段感人的文字，是29岁的北大女博士娄滔，患上“渐冻症”后，清醒时留下的“遗嘱”。

娄滔生前照片
10月9日清晨7时，娄滔被接到武汉汉阳医院，家属代替她在人体器官捐赠登记表上，签下了名字。
在和病魔抗争2年后，2017年10月11日，娄滔所就读的北京大学历史学院领导，特地赶到武汉汉阳医院，将一本北京大学“荣誉系友”证书，交到娄滔父亲手中。
目前，在家属的强烈要求下，娄滔处于“深度镇静”治疗中。
武汉协和医院器官移植中心一许姓负责人称，依据有关器官移植法规，人体器官移植摘除，必须在“脑死亡”和“心死亡”两种状态下才能进行，此外供体器官的指标检查，也有明确健康标准。
他表示，娄滔虽然患有运动神经元病，但其病在大脑神经指挥系统，身体各器官功能仍是正常的。不过，娄滔身体已出现感染，必须在抗感染治疗外，才能捐赠器官。即便如此，依然要在家属的意愿下，在法制的框架下进行。
“女儿得了渐冻症后，强烈要求死后将器官捐献出来，这是她最后的愿望。”10月12日，54岁的娄功余和妻子汪艳梅是湖北恩施土家族人。女儿娄滔，是两人唯一的宝贝女儿。
在娄滔患病后，很多人都伸出援手。两次爱心筹款100多万元。朋友圈更是展开了捐助的接力。

图为娄滔父亲手机中保存的娄滔大学时期的照片，当时的娄滔健康充满活力。
她就是父母口中“别人家的孩子”
对于身边的同龄人来说，娄滔就是父母口中 “别人家的孩子”。
娄滔系恩施高中2004级5班学生。“能如此醉心于历史，还是深奥难懂的古代埃及史，真是难得”，她的高中班主任兼历史老师刘荣之这样评价她。
“她最大的特点是爱笑。”在高中英语老师周道梅看来，娄滔同学性格开朗。
“只要有事找她帮忙，她基本都没问题。”在同学赵怡心中，娄滔很讲义气，乐于助人。
2007年，她以优异的成绩考入中央民族大学历史系。
2008年北京奥运会期间，英语成绩超棒的娄滔，在媒体新闻中心做志愿者，义务为全世界运动员做翻译，获得好评。
本科期间，娄滔的学习成绩始终位列全系前三，2012年以优异的表现保送至北京师范大学历史学院世界上古史专业。
硕士期间，以世界史第一名的成绩荣获一等奖学金，并在核心期刊上发表译作一篇。
2015年，娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系，攻读古埃及史专业。
她的独立生活能力很强。自从到北京读大学后，除手机、电脑需要父母额外赞助外，每月生活费标准，一直都是1000元，其余全靠奖学金。
娄滔很善于学习。在北京师范大学读书时，别人为论文忙坏了。但娄滔还在寝室看似漫不经心地养花、给同学做美食。最后一个星期，娄滔的洋洋洒洒几万字的论文交上来，被评为优秀论文。
在熟悉人眼中，她永远是那个乐观开朗、聪明好学的美丽女孩。
2016年，病中的娄滔坚强乐观。
灵魂被囚禁在了身体里
原本，娄滔的人生规划，是毕业后做一名教授——传道授业。
作为父母膝下独生女儿，娄滔憧憬的生活方式是：一定要和父母住一个城市，最好一个在东，一个在西。可以不要天天见面，但要经常在一起吃饭、聊天。
她的身体一直都很好，在学校跑过万米长跑，还经常游泳。
一切来得猝不及防。
据娄功余回忆，2015年8月，娄滔回恩施度暑假，经常说身体浑身没力气，上楼乏力。当时，父母还笑女儿“太娇气”。
10月份娄滔返校后，一天早晨给妈妈打电话，说一只脚尖踮不起来，不听使唤。经过一系列神经内科检查，2016年1月中旬，北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断：疑似运动神经元病。
运动神经元病，就是大家熟知的“渐冻人症”。
运动神经元病，属于神经系统疾病，目前病因病理不明。而娄滔所患这种，属于远端发病这种，其发病进程十分迅速。其可怕之处在于，患者大脑意识从头到尾都是清醒的，会慢慢感受到全身不受控制，最后连呼吸肌都无法自主，只有眼睁睁等死。
也因此，这种病被描述为：灵魂被囚禁在身体里。
为了不拖累男友，在患病1个多月后，娄滔主动提出和男友分手，并谢绝很多同学的看望。她希望，自己留在大家心目中的是一个健康美好的形象。
2年来，娄滔踏上了漫漫求医之路。
2016年10月，不见好转的娄滔，被转回恩施当地一家医院的神经内科，做保守治疗。她的病情越来越恶化。发展到最后，连吃饭、张嘴都没力气了。2017年元月，因大脑缺氧深度昏迷，娄滔住进了ICU重症监护室，失去了自主呼吸功能，用呼吸机维持生命。
尽管如此，娄滔在患病期间，仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。患病期间，娄滔经常说，好不容易进入了理想的校园，找准了衷情的学业，不能继续奋斗、有所作为，实在心有不甘。
据了解，“渐冻症”病人发展后期，整个人都如同面条一样瘫软。面对自己的病情，娄滔曾多次提出，不治了。但父母劝她要继续坚持。
最终，这个像天使一样的姑娘，选择口述遗嘱，捐献出自己的器官，并要求“将骨灰撒入长江，不给这个社会带来任何负担”。这份遗嘱应该是她留下的最珍贵的“礼物”。

3. 北大渐冻症女博士去世，渐冻症是怎样的疾病？

肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），后一名称英国常用，法国又叫夏科（Charcot）病，而美国也称卢伽雷（Lou Gehrig）病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
病因：
肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素，如重金属铝中毒等，都可能造成运动神经元损害。产生运动神经元损害的原因，目前主要理论有：
1.神经毒性物质累积，谷氨酸堆积在神经细胞之间，久而久之，造成神经细胞的损伤。
2.自由基使神经细胞膜受损。
3.神经生长因子缺乏，使神经细胞无法持续生长、发育。

临床表现：

早期症状轻微，易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状，渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。
依临床症状大致可分为两型：
1.肢体起病型
症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力，最后才产生呼吸衰竭。
2.延髓起病型
先期出现吞咽、讲话困难，很快进展为呼吸衰竭。

4. 北大“渐冻症”女博士病逝，“渐冻症”可以治愈吗？

通过一位叫娄滔的渐冻症患者，我们了解了什么是渐冻症。通过这位天使一样姑娘的遭遇我们明白，原来渐冻症是一个比癌症更可怕的疾病，那么渐冻症能够治愈吗？答案真是令人悲伤，目前的医学技术是无法攻克渐冻症的。
1月5日晚间，南都记者获悉，因留遗嘱死后捐献器官而闻名的北大“渐冻症”女博士娄滔5日凌晨不治去世。其父亲娄功余表示，“女儿走了，心如刀割”；其母亲汪艳梅表示，由于娄滔的器官一直都达不到捐献标准，最后遵循了女儿的遗愿火化，将骨灰洒掉，“赤裸裸地来，赤条条地走，不举行任何仪式”。

首先我们来了解一下渐冻症渐冻症，就是肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症，这是一种致命的神经元病变，而且病因和病理，目前是尚不明确。这些患病的患者中间，我们会发现遗传因素只占不足10%的病例，而其余的病例并没有共同的病因可供研究。



另一方面，现在全世界的医学科研人员都在积极的收集渐冻症患者的DNA样本，并通过这些渐冻症患者的基因大数据进行分析比对。目的是通过基因比对，寻找到渐冻症的突变基因。从而可以找出导致基因突变的原因。目前临床研究中最受关注的就是干细胞治疗渐冻症，无论是在美国还是在日本，包括我们国内的武警总医院的渐冻症研究目前还只是在临床实验阶段。

是的，答案就是这样残酷，渐冻症是目前医学力量无法治愈的疾病。希望未来的一天医学能够找到渐冻症突变基因，早日攻克渐冻症。

5. 北大“渐冻症”女博士病逝，“渐冻症”是一种什么病？

近日，北大女博士娄滔身患“渐冻症”，立下遗嘱决定去世后将捐献器官的新闻，又一次将“渐冻症”推到了人们面前。娄滔今年29岁，湖北恩施人，是一个漂亮爱笑的姑娘，2015年时曾以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系，攻读古埃及史专业。原本，娄滔的人生规划，是毕业后做一名教授，向学生传道受业，命运却突然给了她致命一击。

自16年1月，相继被被北京大学第三医院、协和医院诊断为“渐冻人症”之后，两年来娄滔一直在与病魔抗争。然而病魔来势汹汹，她的病情越来越恶化，发展到最后，连吃饭、张嘴都没力气了。今年年初，因大脑缺氧深度昏迷，娄滔住进了ICU重症监护室，失去了自主呼吸功能，开始用呼吸机维持生命。


虽身患绝症，但娄滔一直十分坚强乐观。4月10号，娄滔在病房中与医护人员度过了自己的生日。近几个月来，娄滔病情越来越不容乐观，最终，这个像天使一样的姑娘，选择口述遗嘱，捐献出自己的器官，并要求“将骨灰撒入长江，不给这个社会带来任何负担”。

渐冻症即为肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），后一名称英国常用，法国又叫夏科（Charcot）病，而美国也称卢伽雷（Lou Gehrig）病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩，是一种比癌症更可怕的疾病。

6. 北大“渐冻症”女博士病逝，“渐冻症”是一种什么病

"一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。”2017年10月，经《长江日报》报道、引起全国关注的湖北恩施咸丰籍女孩娄滔，因医治无效，已于2018年1月4日晚在咸丰老家离开人世。
那个被称作别人家的孩子的娄滔，家长老师口中的骄傲。可是一切都来的那么猝不及防。据娄功余回忆，2015年8月，娄滔回恩施度暑假，经常说身体浑身没力气，上楼乏力。当时，父母还笑女儿"太娇气"。10月份娄滔返校后，一天早晨给妈妈打电话，说一只脚尖踮不起来，不听使唤。经过一系列神经内科检查，2016年1月中旬，北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断:疑似运动神经元病。运动神经元病，就是大家熟知的"渐冻人症"。

如果不是“灵魂被囚禁在身体里”的渐冻症，娄滔也许正跟她的很多同学一样，在海外做研究。她所学的专业是古埃及史，希望未来能够成为老师传道授业。高中班主任刘荣之老师在参加一次网络问答的时候，提起了娄滔在高中的往事，由于热情开朗，在班级中有很好的影响力，娄滔被委任为女生委员。

虽然被病魔折磨，但是她没有屈服，在患病的日子里，她依然坚强乐观，仍坚持"听"完了60多部中外世界名著。患病期间，娄滔经常说，好不容易进入了理想的校园，找准了衷情的学业，不能继续奋斗、有所作为，实在心有不甘。

什么是渐冻症？肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素，如重金属铝中毒等，都可能造成运动神经元损害。

7. 北大“渐冻症女博士”去世，渐冻症究竟是什么？

以前看过一个新闻，新闻里就有写过一个“渐冻症”女生的爱情，从那里了解到还有这种病症。
渐冻症就像是人渐渐的就不能动弹了，比如一开始可能是手指不灵活，或者是腿木不能动，走路经常摔跤，最后渐渐的越来越多地方不能动了，最后直至死亡。
这个女生出生的时候并没有什么不一样，是后来花季的年纪经常的摔倒，最后慢慢的就只能坐着，再最后坐都坐不住。

她遇到了一个喜欢她的男生，而这个男生用骑自行车带她去她想去的地方，后来她怀孕了，可是五个月的做检查的时候，发现孩子也有遗传她的病，最后只能放弃了。
这个女生还是比较轻的症状，她还属于手跟头能动。
渐冻症好像目前是无法医治的，这种病也不是说出生就有，有些人一直很健康突然就倒下了，然后就再也站不起来。
很多人到了最后就真的只有眼睛能睁开，这时候跟植物人也差不了多少了。
一种折磨人的病，不知道是不是地球或者神明在惩罚人类，越来越多无解之症出现。只希望大家多爱地球一点，也许就能够少出现一些病痛。

8. 渐冻症女博士留的遗嘱是什么？

北大历史系女博士娄滔罹患“渐冻症”，留心愿捐献人体器官一事牵动人心。今日(2017年10月16日)上午，从收治娄滔的武汉科技大学附属汉阳医院获悉，院方对娄滔的治疗十分重视，成立专门的工作组应对，并将调动最好的医疗资源参与救治。


据报道，2016年1月，北京大学历史系博士生娄滔被查出患有运动神经元病。一年多来，这种被称为“渐冻症”的疾病逐渐侵袭娄滔的肌肉和运动神经。如今，娄滔每日躺在病床上，已失去对自己身体的控制力。今年上半年，娄滔将护士叫到床前，以口述形式记录下遗愿：捐赠人体器官，“凡是能救命的部分尽管用”。此消息传出后，感动万千网友。

娄滔的母亲汪艳梅昨日说，捐献协议已于10月9日签署，将在女儿身体各项指标趋于稳定后逐步实施。
今日上午，武汉汉阳医院办公室回应称，目前娄滔仍在重症监护室进行“深度镇静”治疗，院方对其救治工作十分重视，成立了专门的工作组。院方还称，将调动最好的医疗资源救治娄滔，并为其及家人提供良好的住院条件。

肌萎缩侧索硬化症，又称渐冻人症，是运动神经元病的一种，是累及上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。